메이크어위시

소원이야기
가족과의 행복한 모습을 영상으로 남기고 싶은 만 5살 소녀의 소원
  • 작성일 2024-02-02 09:35:00
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아동프로필 : 강은서

소원 : 가족과 함께하는 본인의 모습을 영상으로 촬영하고 싶어요.

이야기 : "저는 찰칵 놀이를 제일 좋아해요!"
병명 자체가 없을 정도의 희귀 질환인 SMARD1(호흡곤란 동반 척수근위축증)을 앓고 있는 은서(2018년생)의 소원이 이루어졌습니다.

만 5살의 은서는 사진을 찍을 때 나는 '찰칵' 소리와 자신이 찍힌 영상을 보는 것을 좋아하는 아이인데요. 하지만 안타깝게도 부모님과 은서, 온 가족이 함께 찍은 사진이나 영상은 거의 없다고 해요. 그래서 은서의 소원은 '가족과의 행복한 모습을 영상으로 남기는 것'이었습니다