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대환이엄마의 일기[세번째]
작성자 대환이 엄마 등록일 2018-03-24 10:38:38 조회수 154

 

대환수술후 762일차.  션트수술후 722일차
1차이식D+457. 2차이식 D+367.
관빼는 시술D+158.

오늘 아침 대환이는
"전생에 대한민국사람이 아니었나봐요. 한국음식이 하나같이 맛이 없어요."
한다.
어른되는것보다 음식에 내성이 생기는게 더 빠를것 같다고 한다.
음식에 내성이 생긴다는 것은 대환이에게 무엇을 의미하는것일까?
궁금했지만
그냥 묻지 않았다.
내성이란 단어. 유쾌한 단어는 아니다.
다음생에 어느나라에 태어나고 싶냐고 물었더니
미국이라고 답을 한다.
미국음식은 먹을만 하다고 한다.
햄버거는 간식이지 대환이에게는 주식이 되게 내버려둘수는 없지 않겠는가.
대환이의 주식에는 눈에 보이지않게 숨어있는 마늘.
양파.당근.버섯.호박...이러한 고마운 식재료가 반드시 들어있어야하지 않겠는가.
난 덧붙여 말해주었다.
"미국? 미국은 이번생에도 가서 살수 있어."

시간에 대한 요령이 생겨서 이제는 6시에 대환이를 깨우지 않는다.
엑스자이드 먹이는 시간을 밤으로 바꾸어서 아침시간 30분을 확보했다.
최소한 30여분은 더 잘수 있다.
6시30분에 깨운다.
오늘도 난 어김없이
"대환아!
피곤하면 더 자도 된단다.  학교안가도 돼."
그말 떨어지기 전에 대환이는 벌떡 일어나고 있다.
학교에 간다.
지난 두해동안 다니지 못했던 학교에 다니기 시작했다.
8시20분까지 교실까지 가야하는 미션을 매일 성공적으로 실행하고 있는 중이다.



어제 오전 8시53분.
전화벨이 울렸다.
'김유경선생님'
반가운 이름이다.
전날 저녁 보낼 택배박스에 있는 시즌권티켓이 그대로 있더라는 것이다.
그래서  광주 봉사자님을 거치지 않고
목포로 직접 보내주신다는 내용의 말씀이 이어졌다.
3월24일. 손꼽아 기다리던 개막전이다.
우리는 시즌권을 재단에서 준비해주셔서 시간을  다투어야하는 티켓팅을 하지 않고 마음이 편하게 
기분좋은 기다림으로 몇일을 보내고 있는 중이었다.
유경선생님 목소리에는 토요일 전에 대환이 손에 티켓이 반드시 도착되어야한다는 간절한 마음이 전해왔다.
한번도 직접 뵙지 못했으나 목소리만으로도 그 따뜻한 마음은 부족함없이 전달이 된다.




저녁9시20분에 유경선생님께 카톡이 왔다.
내일 집으로 티켓이 올것이라는..
그시간까지도 퇴근을 못하고 계시는 분.
그런분에게 나는 또다시 나의 바램을 덧붙여 짐을 드렸다.
대환이를 위한 일에는 난 염치없어지는 뻔뻔한 엄마가 되곤 한다.
내 욕심은
그 과정에서
기다리고 있던 소식은 들었으나
한가지 문제가 발생하였다는것을 알수 있었다.
시즌권 구매를 재단이름으로 했다는것.
개인이 아닌 재단구매는
시즌권프리미엄이 적용되지 않는다.
여러 혜택중
우리가 반드시 원했던것은 두가지.
호랑이가족한마당과 한국시리즈선예매 혜택 그것이었다.
그것 두가지가 통째로 날라갈거라는..생각이 들었다.
사정 설명을 드렸다.


그리고 오늘 점심전에 티켓은 우리의 손에 있을수 있었다.
티켓도착과 동시에 나는 핸드폰을 열었다.
어제 유경선생님이 아름대리님에게 말씀드릴것이라는 이야기를 들었던 터라 한아름선생님전화번호를 막 검색할려는 그 순간에 
전화벨이 울렸다.
동시에 전화걸기를 시도했던것 같고
아름선생님이 한발 앞섰다.
오후 2시17분에 한아름 선생님과 통화를 했고
김유경선생님에게 말씀드렸던 내용을 모두 알고 계시었고 거기에 덧붙여서 최선을 다하실것 충분히 짐작하고 있기에 원하는데로 되지 않았을때 아름선생님이 실망하시겠다는 생각이 들었다.
급한 일처리가 아니기에 몇일이되어도 몇달을 기다려도 상관이 없다고 생각했다.
5시46분.
한아름선생님 전화번호가 뜨자 나는 시계를 먼저보았다.
와우.
이리 빨리?
4시간도 지나지 않았다.
이렇게 빨리 안좋은 소식을 전해주시기 위해서 전화하지는 않으실분이다.
직감적으로 모든일이 해피엔딩이겠구나..생각이 들었고
결론부터 잘되었다고 말씀을 주시었다.
재단명의이지만 개인명의로 바꿀수 있도록 조치가 되었고 그래서 그동안 늘 초를 다투는 클릭에서 실패를 거듭했던 호마당도 올해는 갈수 있게 되었고
한국시리즈를 기아가 반드시 올라갈거라는 가정하에 티켓팅도 작년에 비하여 수월하게 진행될수 있게 된것이다.
기분이 확 좋아졌다.

어제 나는 우울했었다.
학교측에서 4월에 가게되는 수련회를 참석하지 않았으면 했다.
대환이에게 의견을 물어보니
"그걸 뭘 물어보시는거에요? 당연히 가야죠?
학교에서 하는 행사인데 가는게 당연한거 아닌가요?"
이미 학교측에 뜻을 알고 있는 내게는 가슴이 철렁 내려앉는 답이었다.
앞으로도 얼마나 많은 시간과 상황속에서 대환이는 본인이 하고싶은 의지와 상반되는 벽을 마주하게 되는것일까?
나는 학교측에 부탁말씀을 드렸다.
"아무리 학교에서 대환이에게 수련회를 같이 가자고 말씀을 하셔도 저희 부부가 책임을 지고 절대로 수련회를 가지 않도록 조치를 할것이니
대환이를 학교측에서 수련회를 안갔으면 하는 내색을 비추지 말아주십시오.
부탁드립니다."
머리숙여 부탁드리고 걸어나오면서
대환이의 마음이 걱정되었다.
지금은 어찌어찌 마음이 상하지 않게 막았으나
하고 싶은데 대환이가 하고싶어도 해볼수조차 없는 상황들에 얼마나 마음이 아파지게 될까...
그랬던 마음이 오늘 치유되듯 어루만져졌다.
오늘의 상황은 
안되는것이었는데 대환이이기에 되는것으로 바뀐 상황이 아니겠는가!
대환이여서 대환이가 기뻐할수 있는 일로 결과가 바뀌게 된거이다.

하루의 일과가 끝나고 늦은 저녁 퇴근길에
순대나라 가서 족발을 하나 잡아 챙겨서 집에 돌아오는 차안에서 나는 노래를 불렀다.

"비내리는 호남선! 
남행열차에  흔들리는 차창너머로...

생각해보니 정말 오래간만에 노래를 불러본것 같다.
작년에 하루를 같이 동행했던 아름선생님과의 추억의 시간속에 남행열차가 있다.
목포에는 벌써 꽃이 피었냐며 물어보신 아름대리님의 따뜻한 미소가 오버랩되어 나역시 웃고 있더라.
목포는 개나리가 활짝 노랗다.
대환이 학교가는 길목에 하얗게 목련도 뽐낸다.
벗꽃도 막 봉오리를 터뜨리려한다.
그 꽃이 올해는 내게도 다 보인다.
날짜가 가는지 오는지 계절을 몰랐던 시간으로 절대 다시 돌아가고싶지 않으네.
기아걱정만 하고 싶으다.
내일 기다리던 개막식이고
대환이가 개막식에 갈수 있다는것도 기분이 좋아져서
모든것이 다 좋은 밤이다.

■■■2018년 3월 23일의 기록■■■






오랫만입니다.
지난 몇일 기다리면서 행복했고
김유경님.한아름님.통화드리면서 작년의 기분좋았던 느낌을 다시금 떠올릴수 있어서 좋았네요.
김한성봉사자님!
대환이 보고싶다고 말씀해주셔서 제가 울컷했었답니다.
모두들 고맙습니다.


하루하루가 늘 찌릿찌릿하게 행복하지만은 않은 일상으로 폭 들어가서 그리 살아가고 있는 나날에 메이크어위시재단을 다시금 생각한 기분좋은 한주였습니다.
700여일이  넘게 계속 써오고 있는 일기중에서 소재가 연관성이 커서 이곳에 붙여넣기 해 봅니다.
이글이 작년에 이어 세번째 올리는 글이네요.
대환이는 올해 고등학교에 입학하였습니다
면역수치도 완전히 회복되지를 않아서 저희부부는 끝까지 학교에 가는것을 미루자고 설득하기도 했고
올 한해는 야구투어로 시즌 내내 기아타이거즈를 따라다니자며 예산도 확보해두고 계획한데로 즐겁게 보내자는 계획을 세우기도 했었는데
학교로 다시 돌아가서 일상생활을 하겠다는 의지가 강한 대환이의 뜻에 따라서 
대환이는 마스크를 쓴체로 고등학교생활을 시작했습니다.
저희는 부지런히 응원하고 있습니다.
학교들어가기 며칠전부터
"대충대충"
제가 구호처럼 외치면서 제발 학교생활을 대충대충하자고 했었습니다.
한손을 불끈 쥐고 내리며 대충대충하고 제가 외치면 대환이는 "죽어라고!"  이리 외치기를 반복합니다.
구호가 아니라 정말이지 대환이는 현재 죽어라고 학교를 다니고 있습니다.
대환이 아빠가 학교를 같이 다니고 있습니다.
대환이가 일상으로 복귀하는 시기보다 아빠의 일상복귀는 좀 더 시간이 걸릴것 같습니다.
입원과 같은 동행입니다.
늘 그래왔듯이 아빠가 함께하고 있습니다.
공부시간에는 차에 앉아 있고 쉬는 시간에는 올라가고
급식시간에 대환이 밥 먹이고
대환이 말에의하면 걸어다니는 cctv라는..
그렇게 3월이 다 지나가고 있습니다.
대환이는 대환이가 할수 있는 최선의 노력을 다하고 있고
저희 부부역시 저희가 할수 있을만큼의 노력을 하고 살아나가고 있습니다.
오늘 야구가 개막합니다.
그 개막식에 가기위해 메이크어위시재단에서  보내주신 티켓을 닿도록 보고 또보며 외출준비를 하고 있습니다. 두 남자가 오늘 경기장에서 얼마나 소리높여 응원가를 부를지 상상하는것은 제게는 그리 어려운 일이 아닙니다.
기아의 야구는 대환이가 병을 이겨나갈수 있었던 데 큰 힘이 되었고
기아야구로의 적극적인 동행의 출발뒤에는 메이크어위시재단이 있었습니다.
고맙고 또 고맙습니다.
여러분들도 스스로를 잘 챙기시면서 하루하루 행복하시길 멀리서 바라겠습니다.

 

안녕하세요.  한국메이크어위시재단입니다.

일기와 함께 정성 가득한 글을 남겨주셔서 감사합니다. ^^
재단에서 보낸 기아타이거즈 티켓이 많은 힘이 되고 있다니 너무 기쁘네요.
대환이가 씩씩하게 학교를 다니고 있는 것처럼 앞으로도 더 건강을 회복해서 즐거운 나날만 가득하길 바랍니다.
어머님도 항상 건강하시고 좋은 소식으로 다시 만나뵙길 기대하겠습니다.
감사합니다.~^^
대환이 어머니, 이렇게 글 남겨 주셔서 감사합니다. 어머니 뿐만 아니라 아버님까지 저희는 대환이네를 통해 가족의 사랑과 부모님의 헌신을 배웁니다. 정말 존경스럽고 자랑스럽습니다.
울 대환이도 '할 수 있다'라는 게 무엇인지, 우리 아이들에 대한 편견을 깨는 기적을 만들고 있어서 정말 선생님들이 응원하고 있다라는 걸 이야기 하고 싶다. 고맙다, 대환아!
최선을 다한다는 것! 이번 대환이의 소원을 완성하면서 모든 Wish Maker들이 해 주셔서 정말 감사합니다. 후원해 주신 푸르덴셜생명과 정명지점 김한성 자원봉사자님, 사무국의 한아름 대리님께도 이 자리를 빌어 감사의 인사를 전합니다.
대환이 어머니

안녕하세요.
오늘도 제 고향 한화의 경기 결과보다 기아의 경기 결과를 살펴보며 '타이거즈가 이겼구나. 대환이가 정말 신났겠구나'라는 생각을 저절로 하게 됩니다. 아마 그만큼 지난 해의 만남이 참 깊었나 봅니다.
어머니가 평소 보내 주시는 귀한 글귀며 목소리로 전하는 따스한 말 한 마디를 전해 듣다 보면 제가 가져야할 것보다 더 큰 마음이라 때로는 휴대폰 너머로 깊이 고개를 숙이기도 합니다. 더 나누고 더 많은 것들을 이루라는 뜻으로 감사히 받겠습니다. 거리는 조금 떨어져 있지만 항상 '타이거즈'를 통해 대환이와 그 기쁨을 함께 나누겠습니다. "기아 없이는 못살아~~♪"
대환이 어머니 지금 회사 행사로 미국 와있습니다 작년에도 미국 출국 전날 대환이 기아타이거즈 응원하고 시구하는 위시데이를 진행했던 기억이 나네요 4시간이상 앉아서 뜨겁게 응원하고 대 역전극을 펼치던 기억이 아직도 생생합니다 올해도 기아의 선전에 대환이와 가족들의 응뭔이 큰 힘이 되어 대환이의 얼굴과 마음에 웃음꽃이 넘치길 기도하겠습니다