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도티잠뜰과 동현이의 꿈같은 하루~~♡
작성자 동현이엄마 등록일 2018-12-19 01:57:59 조회수 351
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안녕하세요^^

저는 구미에 사는 림프모구성백혈병을 앓고

있는 동현이의 엄마랍니다.

18개월때 진단을 받고 재발하고 이식하고 또

폐숙주반응 치료에 이르기까지 벌써9년이 지났네요

고용량 스테로이드 치료법에도 호전이 없었고 

폐숙주는 따로 치료약이 없어서 절망적이였는데

마지막 희망이라 생각하고 글리벡 임상실험에

동의하고 글리벡과 고용량스테이로이드 치료법

시행으로 매일 매일 선물같은 하루 하루를 보내고 있습니다.

4학년인 지금 학교를 다닌지 2달째입니다.

힘든 치료 중에도 늘 밝았고 또래 친구들을 만날수 있는 학교를 

너무나도 그리워하였는데 ...

긴 세월을 집에서만 보냈던 아이가 가방을 메고 학교가는 모습을 

보니..참 행복합니다.

몇년전에 신청했던 메이크어위시 소원도 치료 과정이 순탄하지

못해서 미루고 미루었다가 아이의 건강이 호전되어

드디어 꿈에 그리던 도티잠뜰을 만나게되었습니다.

긴 시간 서울가는 버스안에서 아이는 평소 같았으면 쿨~쿨

잤을텐데 설레임에 도착전까지 잠한숨 자지않고 왔다네요.^^

서울고속터미널에 도착 후 봉사단선생님께서 친히 마중까지

나오셨고 그리고 서울 강남거리를 구경하며 위시데이 파티장소까지

가는 동안 아이가 어색하지 않게 좋은 말씀까지 나누며 정말 편안하게 왔어요. 준비해주신 맛있는 음식과 아이가 좋아하는 선물까지 그리고 

구름같던 파란풍선들과 너무도 이쁜 케잌까지 정말 감사하였습니다.

도티잠뜰을 만나기까지 조금 남은 시간도 최대한 서울의 유명한곳을

구경 시켜주시려 노력하시는 모습에 정말 감동이였습니다.

별마당도서관도 가보고 sm타운까지..ㅎㅎ  사실 sm타운은 아이보다 

제가 더 설레였네요. ㅎ 그 옛날 HOT 오빠들 생각에 잠시...ㅎㅎ

옛추억이 떠올랐어요.^^

그리고 드디어 아이가 기다리고 기다린던 꿈에 그리던 도티잠뜰을 

만났습니다. 어찌나 좋아하던지 눈 깜박임도 잊은채 도티잠뜰만을 

뚜러져라 바라보며 행복해하였습니다.

사실 좋아하는 아이모습에 제가 더 행복했습니다. ^^

그렇게 궁금해했던 SANDBOX 사무실에서 도티잠뜰에게 아이의 이름

이적힌 사원증도 선물받고 스튜디오에서 촬영도 해보고 무엇보다도

도티잠뜰을 위해 몇달동안 틈틈히 만든 마.크 도티랜드를 직접 보여줄수 있어서 정말 좋아하였답니다.  사무실 구석구석 방송할때 섰던 소품들까지 하나하나 구경시켜 주셨고 모두들 둘러앉아 궁금한것도 물어보며 이야기꽃도 

피웠습니다.

아 그리고 서프라이즈가 또 있었어요.ㅎ

그것은 저희들도 도티잠뜰도 모르고 있었던 허팝의 등장~~!!!

빼빼로데이를 하루 앞두고 촬영이 끝난 빼빼로를 나눠주려고

오셨다던데 정말 너무도 많은 빼빼로에 정말 모두가 깜짝 놀랬어요.ㅎ

아이는 도티잠뜰만남과 허팝의 만남에 두배의 행복에 정말 그때의

기쁨을 말로 표현할수 없을정도였다하더라구요.

사인도 받고 빼빼로도 몇상자씩.....글을 쓰다보니 그때의 그 상황이 

다시금 빠져들게 되네요 ^^

그렇게 행복한 시간을 마무리해야 할때 오늘 도티잠뜰을 만나는 

소원을 이루어서 어땠냐는 질문에 제 아이말이 "살다살다 나에게도 이런 좋은 날이 오는구나"라고 말을 했을땐 정말...눈물이 나왔었습니다.

소원이 도티잠뜰이라 하였을때 엄마인 제가 더 대스타도 만날수 있는데

도티잠뜰이 스타니?라고 생각없이 말하였는데 저에게는 그저그런 사람들이

제 아이에게는 꿈과 용기와 희망을 줄수있다는것에 그렇게 아이에게 말한 제 자신이 부끄러웠습니다. 

행복의 시간을 보내고 헤어짐의 시간이 찾아 왔을때 ...아이가 아쉬움에 

도티잠뜰을 보내지 않으려 눈물을 흘렸어요.

그것을 보고 있으니 마음이 아팠는데... 도티잠뜰께서 촬영이 끝나고도

한동안 곁을 지켜주셔서 참 고마웠습니다.

그렇게  꿈만 같았던 하루를 보내고 집으로 돌아와 몇일을 그날일들을

이야기하고 또하고..방학때 샌드박스 사원증을 가지고 서울 가자고 하는데

어쩜....ㅎㅎ 

아!! 한가지 또 있네요. 허팝께서 주신 빼빼로가 아주많아서 아이가 반학교 친구들에게 나눠주었는데 친구들이 너무좋아했다고 하네요. 

그리고 허팝 유투브에 그날 빼빼로 나눠주는 장면에 제 아이의 모습이 나온걸 반친구들이 보고 신기해하고 진짜 허팝빼빼로 받았다고 아주 난리가 났었다고합니다. ^^

음...정말 메이크어위시재단 선생님들과 또 봉사단 선생님들께

감사한 마음을 어찌 표현해야하는지...글로 표현하기엔 죄송스러워요.

소원 이루고 아이도 한층 더 밝고 씩씩해졌고 받은것이 너무도 크고 많아서

정말 ...감사드립니다.

도움을 주신 모든 분들께 진심으로 감사드리고 저또한 그 감사한 손길 잊지않고 또 다른 친구들에게 꼭 나누고 돕겠습니다.

제 아이에게  꿈같은 하루를 선물해주셔서 정말 감사드립니다.

꿈같은 하루가 고스란히 제 아이의 기억속에 남아 앞으로 자라는데 큰 힘이

될것입니다.

사랑합니다~~♡

 

 

 

 

 

 

 

 

 

안녕하세요, 동현어머니^-^
메이크어위시재단 노희진 간사입니다.

어머니께 전화드리면서 그리고 만나뵈면서 느껴졌던 그 발랄함과 따듯함이 글에서도 느껴지는 것 같아 감동이 배가 되네요.
동현이에게 그렇게 길고도 기적같은 히스토리가 있었는지 이제야 알게 되었네요. 그동안 마음 고생도 하시고 지치셨을텐데, 항상 밝은 기운 주셔서
너무나 감사드려요. 동현이가 학교에서 도티와 잠뜰, 허팝 형때문에 인기가 높아지고 적응도 잘 하고 있다는 소식을 들었을 때 얼마나 기뻤는지 몰라요.
도티형과 잠뜰누나와 헤어질 때, 토라셔서 눈물을 흘리던 동현이는 정말 순수한 어린 아이 같았는데.. 첫 사회생활이라고 할 수 있는 학교에서
이런 저런 일들에 치이지 않고 잘 견뎌내고, 이해하고, 긍정적으로 생각하다니! 벌써 다 큰 것 같아요ㅠㅠ
소원으로 이루어진 샌드박스에서의 추억과 도티 잠뜰과의 행복했던 기억들을 간직하여 앞으로 모든 일에 버텨낼 수 있는 큰 힘이 되었으면 좋겠습니다.
포토북과 사원증, 굿즈도 평생 간직해주시고, 케익은.. 정말 안에 상하지 않을 때까지 소장해주세요 ㅎㅎㅎㅎ 동현이 위시데이를 준비하며 정말 설레는 마음으로 디자인하며 보고싶은 마음을 담은 것들이랍니다 ㅎㅎㅎ

이렇게 동현이의 소원을 이룰 수 있도록, 이루어서 그 추억으로 한달이 지난 지금까지도 동현이의 행복이 되주었던 도티와 잠뜰, 그리고 샌드박스네트워크 관계자분께 감사의 말씀 전해드립니다. 그리고 동현이에게 서울 이곳저곳 구경시켜주며 큰 세상을 맛보게 해주셨던 POK 블루엔젤 봉사단 선생님께도 감사드립니다^^
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